Организаторы конференции:

• Министерство просвещения Российской Федерации
• Московский государственный психолого-педагогический университет
• Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (далее – ФРЦ МГППУ)

Партнеры конференции: Национальный фонд FXS (США).

Информационные партнеры конференции: Журнал «Аутизм и нарушения развития».

К участию в конференции приглашаются: специалисты системы здравоохранения и образования – врачи общей практики, врачи-репродуктологи, врачи-генетики психиатры, неврологи, психологи, логопеды, дефектологи; представители региональных ресурсных центров и общественных организаций, родители детей с FXS и расстройствами аутистического спектра, студенты, аспиранты и исследователи.

Цель конференции – ознакомление с результатами современных нейробиологических, клинических и психологических исследований FXS и современными подходами к выявлению, диагностике, терапии и оказанию помощи семьям, в которых воспитываются дети с этим синдромом.

Ключевые темы конференции:

1. Современные научные представления о синдроме FX.
2. Диагностика и медикаментозное лечение синдрома FX.
3. Психолого-педагогическое сопровождение детей с синдромом FX, роль государственных образовательных учреждений и родительских организаций.
4. Премутация гена FMR1 и профиль здоровья членов семей, воспитывающих ребенка с синдромом Мартина-Белл.

Приглашенные докладчики:

Воинова В.Ю., д.м.н., в.н.с. отдела клинической генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, доклад «Диагностика и организация медицинской помощи пациентам с FXS»;

Горбачевская Н.Л., д.б.н., профессор, зав. научной лабораторией ФРЦ МГППУ;  Салимова К.Р., м.н.с. научной лаборатории ФРЦ МГППУ, доклад «Нейрофизиологические исследования лиц с FXS: диагностика, возрастная динамика, корреляция с психологическими данными»;

Григорьева Т.В., член Ассоциации поддержки людей с синдромом ломкой Х-хромосомы, доклад «Родительская организация семей с FXS. Задачи и перспективы»;

Данилина К.К., м.н.с. научной лаборатории ФРЦ МГППУ, доклад «Исследование адаптивного статуса и аутистических проявлений у разновозрастных групп пациентов с FXS»;

Мамохина У.А., м.н.с. научной лаборатории ФРЦ МГППУ, доклад «Медицинское и психолого-педагогическое сопровождение семей, воспитывающих ребенка с FXS, в России»;

Миллер Р. (Miller Robert), директор по международным связям Национального фонда FXS, доклад «Помощь пациентам с FXS»;

Переверзева Д.С., канд. психол. наук, с.н.с. научной лаборатории ФРЦ МГППУ, доклад «Спектр нарушений при мутациях гена FMR1: патогенетические механизмы и клинические проявления»;

Тюшкевич С.А., канд. психол. наук, с.н.с. научной лаборатории ФРЦ МГППУ, доклад «Синдром умственной отсталости, сцепленной с ломкой хромосомой Х (FXS). История открытия, распространенность, фенотип, алгоритм выявления синдрома»;

Хагерман Р. (Hagerman Randi), профессор, MD, медицинский директор института MIND, Калифорнийский университет в Дейвисе, доклад «Медикаментозная терапия при синдроме FX»;

Шерман С. (Sherman Stephanie), профессор, PhD, доклад «Премутация гена FMR1. Профиль здоровья носителей премутации и изменения, связанные с генетическим заболеванием».

Дата и время проведения конференции:

19 мая 2021 года: 12:00 – 20:00 (по Московскому времени)

Формат работы: онлайн-трансляция на электронной платформе.

Формы участия в конференции:

• Публикация статей в журнале «Аутизм и нарушение развития»;
• Участие в качестве слушателя.

Участие во всех форматах конференции бесплатное.

Официальные языки конференции: английский, русский.
Будет организован синхронный перевод.

Подробнее о конференции и правилах подачи статей в специальный номер журнала "Аутизм и нарушения развития" на сайте ФРЦ МГППУ.